vendredi 26 novembre 2010

Quand on a souffert du regard des autres...

Quand on a souffert du regard des autres, après un accident -- qu’il soit mécanique (agent extérieur comme voiture, chute, choc, suite de violences, etc…) ou physique (agent intérieur, maladie congénitale ou apparue au cours des années, AVC, etc…) -- ce souvenir ne vous quitte jamais. Même si le temps, au fil des années écoulées, a réparé, avec plus ou moins de une grande partie des dégâts.

Le désir de tendre la main à une personne qui a subi un traumatisme de ce genre ne m’a jamais quitté, depuis ma rupture d’anévrisme. Comme celui, aussi, de la faire sortir de ce processus infernal qui la maintient dans le monde du handicap ! Retour à la vie normale, dans le monde des "non handicapés", avec ce handicap non pas "brandi en étendard", mais "assumé", sans ostentation, mais sans honte aucune.

Maintenir les personnes dans le monde des handicapés est une grave erreur. La personne handicapée tourne en rond dans ce cercle infernal du "val sans retour", un univers où le "nombrilisme" est roi, l’ego devenant surdimensionné, quant à ses propres souffrances, supposées ou réelles. Et ce, par une introspection journalière, aussi malsaine qu’erronée, qui fait du "moi", le seul terrien fréquentable, et des autres, des aliens venus de la planète mars !

Pour ce qui est de trop parler de soi, qui est un peu la manie des personnes handicapées, ce n'est pas très grave, c’est humain, nostalgie du passé et de ce que l’on a été, et angoisse de l’avenir et du devenir ! Mais il y a un pas important à franchir, quand le handicap est endossé, sinon accepté, et donc que l’on a "grandi"… moralement : c'est de se tourner un peu moins vers soi-même et beaucoup plus vers les autres. Tendre la main, venir en aide, donner de sa personne, bénévolement. Se sentir utile à quelqu'un, à quelques uns, c'est gratifiant ! Non en termes de reconnaissance, il ne faut jamais en attendre, s'il y en a tant mieux, sinon tant pis, ce n'est pas important ! Ce qui l'est, en revanche, c'est le nouveau regard que l’on portera sur soi, plus détaché, plus lucide, moins complaisant, mais plus riche : fier et heureux d'être celui/celle qui donne et non celui/celle qui prend.

Là, la personne handicapée l'aura commencé, son premier bond de géant, pour sortir de son monde clos ! Et, paradoxalement, c'est en prenant du recul sur soi que cela se passera. La suite viendra d'elle-même, dans le meilleur de la vie. Ce qui fera que son passage sur terre aura eu une vraie bonne raison d'être, parce que les épreuves, elle les aura surmontées, transformées de maléfiques en bénéfiques. Elles lui auront ouvert les yeux sur le monde extérieur et apporté une grande humanité, une ouverture aux autres, ce qui n’aurait pu être, si elle n’avait pas souffert. C’est fut mon ressenti, après mon épreuve. Et je me suis oubliée moi-même pour me tourner vers autrui.

Mon but était de prendre dans l’association, dont je suis responsable, un ou une bénévole dans cette situation de handicap. Pour qu’il ou elle se sente utile aux yeux des autres ; mais aussi aux siens propres. L’occasion s’est présentée, c’est fait !

Le résultat, immédiat, n’est pas simple, ni d’un côté, ni de l’autre. C’est une jeune fille, une post ado, qui revient de loin, pas encore tout à fait une femme. Notre nouvelle bénévole n’est pas d’un caractère très souple, c’est certain. Mais cette "niaque" qui l’anime lui a permis de sortir de son fauteuil roulant et de transformer son hémiplégie en hémiparésie. Elle marche, avec une canne, en trainant un peu la jambe droite. Sa main droite est malhabile. Son écriture par la main gauche est laborieuse. Sa parole est un peu plus lente que la nôtre et parfois hésitante encore. Mais son cerveau est un vrai petit ordinateur et son intelligence est vive.

Nous donnons des cours d’Alphabétisation --pour ceux qui ne savent pas lire, ni dans leur propre langue, ni dans la nôtre -- et des cours de FLE (Français pour personnes de Langue Étrangère, débutants, intermédiaires avancés.

L’acceptation par les autres bénévoles est légèrement "tumultueuse", parce que notre jeune et nouvelle recrue est un peu "ramène taf", comme disent les jeunes et met son grain de sel en intervenant, intempestivement, dans les cours des autres (par toujours à bon escient, qui plus est), en venant les écouter sans y être invitée. Je dois donc arrondir les angles, la canaliser, lui expliquer en essayant de ne pas la blesser.

Je dois aussi lui trouver le ou les adhérents ad hoc, car sa manière d’enseigner n’est pas toujours adaptée à la personne qui la subit (c’est le mot, pour l’instant, et non qui la reçoit). Elle n’écoute rien de la part de ceux qui ont l’expérience de ces cours, sait tout, a tout vu, tout entendu.

Le premier essai n’est pas une réussite et je crois que l’adhérent ne reviendra pas de sitôt. Au pire, dans nos cours, au mieux, en tous les cas, dans ses cours à elle. Je lui ai trouvé une nouvelle "victime", plus adaptée… à ses méthodes… pour le moment ! Ce sera tout bon ou tout mauvais, cette fois. Il faudra que notre jeune "tête de mule" s’adapte à son "élève", et non l’inverse, comme ce fut le cas au début.

J’espère que cela se passera bien, et ne sera pas un échec total ! Car, sinon, il faudra que j’oublie cette expérience que j’espérais fructueuse et enrichissante, et non malheureuse et accablante, pour les 2 parties en présence. Une acceptation mutuelle, par un apport mutuel. L’une donne les clefs de la lecture et de l’écriture, l’autre apporte la confiance en soi et l’oubli du handicap !

A suivre…

Marie.

dimanche 30 mai 2010

Réponse collective à un commentaire anonyme du 19/05/10

Le commentaire reçu :

Vous avez de la chance que tout cela soit derrière vous, nous on vit toujours avec et malheureusement aujourd'hui à 21 ans ma fille ne se supportant plus comme cela a commencé les tentatives de suicides, elle l'a eu a 10 ans mais je me bat pour elle mais c'est dur, je recherche vraiment votre livre, mais je le trouverai.


La réponse de Nathalie :

Vous savez, ce n'est pas derrière nous et ce ne le sera jamais...

C'est par un pur hasard que nous ayons pu déceler ces maudits anévrismes dont notre fils était atteint.

Comme vous l'a dit Marie, en créant ce blog, nous tentons d'aider moralement et physiquement les personnes atteintes ou peut-être victimes...

Nous espérons vraiment aider et c'est notre but...

Alors n'hésitez pas à nous contacter, nous sommes là pour vous...

A bientôt

Nathalie


La réponse de Marie :

Le livre de Nathalie s'achète, parce qu'elle en a payé l'édition écrite. Le mien, je l'offre, en pièce jointe, par mail. Donnez-nous votre mail et je vous envoie mon livre. Pour Nathalie, vous verrez avec elle ce qu'il faut faire.

Pour votre fille, qu'elle ne se décourage pas ! Il y a une autre vie, après, différente bien sûr, mais riche de rencontres, d'amitiés, de découvertes ! J'en ai fait l'expérience.

Le but de notre Blog est la prévention, pour éviter à d'autres ce qui nous est arrivé ! Mais, aussi, de redonner le goût de vivre à ceux qui ont subi ce traumatisme ! Le fils de Nathalie va bien, mais il est toujours sous surveillance. Hélène n'est pas encore tout à fait sortie de tout cela, mais elle se bat, comme un vaillant petit soldat ! Pour ma part, je suis restée avec quelques séquelles, avec lesquelles je cohabite, en essayant de les oublier. Mais la vie a repris ses droits ! J'aide les autres, souvent et je me sens ainsi utile à quelqu'un, à quelque chose !

A bientôt je l'espère,

Marie.

mercredi 19 mai 2010

Quand j'ai eu Internet

Heureusement, que j’ai Internet, sinon, cela aurait été triste à mourir, ne pas pouvoir communiquer avec vous…Quelle déplaisante idée…

C’est l’un des premiers atouts que j’ai eu, vers mon retour à la vie…

Etant donnée que je fus muette pendant 2 ans (de 1999 à 2001)…j’avais que cette possibilité pour apprendre, encore, et encore…Parler avec mes amis et faire des recherches pour ma culture…

Parce que mes amis avaient tous Internet, à cette époque-là …OUI, je le reconnais c’est une grande découverte…J’imagine bien ceux qui n’avaient que le langage des signes pour se faire comprendre !

Ce, pour en venir à ces rédactrices du Blog :
Nous nous sommes connues toutes les trois par Internet…Et cela, est une grande chose. C’est moi, la première qui ait fait la connaissance de Nathalie, parce qu’elle avait été interviewé par un journaliste de Vivre FM, (et pour tout vous dire, je n’y vais qu’une fois par an, donc, cela était vraiment un coup de chance…).

Lorsque j’ai appris que son fils, David, avait eu 2 anévrismes, à l’âge de 9 ans…J’étais toute pétrifiée…J’ai, d’abord, correspondu avec elle via Internet…Après, nous nous sommes vues…J’ai été invitée chez elle, pour un déjeuner, enjoué, pour que nous fassions connaissance…C’était parfait !

Quand j’ai vu David, je crois qu’une petite goutte a coulé sur mes joues !
Le voir si attentif, si concentré…J’étais aux anges !

Après j’ai connu Marie, par l’entremise de Nathalie, et nous avions rendez-vous à Châtelet, devant le Quick…Nous étions bien là, pour créer ce Blog…Les trois conquérantes et/ou les trois mousquetaires …

L’histoire continue…J’ai toujours le même problème, j’aimerais bien avoir un entretien d’embauche, avec n’importe quel patron, mais dans le domaine de la publicité (c’est ma seule condition, peut-être qu’elle est un peu énorme). Alors faites passer le mot !

Hélène.

vendredi 14 mai 2010

Un chat, remède contre l’anévrisme ?

Une rencontre avec ce qui n’était même pas un chat, juste un chaton, nous a aidés dans notre lutte pour notre fils, contre l’anévrisme ! Eh oui !

Cela fait 3 ans que tout est derrière nous, mais je n'ai pas oublié et je n'oublierai jamais...

Trop de souffrances, trop de peine, trop d'injustices...

Pas assez d'informations, ni d'aide psychologique...

Pas de compassion, trop de douleurs.

Simplement, je me suis réfugiée vers un animal de compagnie que nous avons acheté, au hasard d’une rencontre, un chat.

Que d'émotions, que de réconfort, c'est incroyable ce qu'une petite boule de poils peut engendrer ! Qui croirait aux bienfaits qu’elle a apportés dans notre vie, au moment de notre confrontation avec les 7 nains ? (Par là, entendez la succession de médecins que nous avons croisés, dans notre parcours du combattant, pour sauver notre fils !)

Zizou, notre chat, c'est mon troisième bébé, c'est notre mascotte, je ne le remercierai jamais assez.

Lorsque j'avais envie d'hurler, de pleurer, je lui parlais et mon coeur cessait de saigner.
Il m'a redonné l'envie de me battre pour mon fils.

Parfois, on aurait cru que lui seul me comprenait !

David, mon fils, est en pleine forme. Il croque de nouveau la vie à pleines dents.
Il peut courir, il peut plonger, il peut "s'éclater" comme un gamin de 13 ans.

Dans 15 jours, nous allons faire une IRM de contrôle. Je suis toujours très angoissée dans ces moments là. Mais lorsque je regarde mon fils, si épanoui, je me dis qu'il n'y a aucune raison pour que ça recommence.

Alors nous allons le faire, ce fichu examen ! En positivant ! Notre Zizou nous soutient, activement ! Ronrons, câlins, espiègleries ! C’est un bon remède aux angoisses de l’anévrisme, un tendre petit félin de poche !

Nous avons vaincu l'anévrisme, nous n'en voulons plus, vous êtes d'accord ? Alors battons nous tous ensembles pour sa DESTRUCTION.

Nathalie et David

jeudi 13 mai 2010

Réponse à Mélanie, d'Hélène.

Bonjour Mélanie,

Ce témoignage, c'est moi, qui l’ait fait... j'avoue ! Avant de subir cet AVC, je n’avais jamais entendu parler de ce mal-là…Pourtant, il a failli m’être fatal!

Mais je pense aussi que c'est derrière moi. Maintenant, je dois regarder vers l'avant... Oublier le passé…Mais, c’est quand même des milliers d’heures d’orthophonie et de kiné, que j’ai du mal à effacer de ma mémoire !

Regarder vers l’avenir est le meilleur point à énoncer ! Et nous ne le savons pas encore, mais peut-être que le futur me sera souriant !

Je t’embrasse et passe une bonne journée (c’est férié, l’Ascension !).

Hélène

P.S. – Deux petites questions, si ce n’est pas indiscret :
I) - Où habites-tu ?
II) - Quel métier exerces-tu ?

Réponse à Mélanie, de Marie.

Mélanie,

Au contraire, cela est encourageant pour les autres ! Et le ciel était avec vous, ce jour là, vous êtes née sous une bonne étoile !

C'est effectivement, comme vous le dîtes, une belle "saloperie" et c'est pour cela que nous voulons lutter : pour que d'autres ne subissent pas notre sort, ou pire encore ! Prévenir, soulager, aider à s'en sortir, c'est notre but !

Il y en a de plus en plus, et je pense que cela tient à beaucoup de facteurs qui nous sont encore inconnus, mais aussi à la vie de stress qui est souvent la nôtre !

Les maux de tête et la fatigue disparaîtront avec le temps ! La cicatrice ... c'est pour toujours se souvenir que la vie est belle, après une telle épreuve ! Qu'il est bon de pouvoir encore se lever le matin, sur ses 2 jambes, même pour aller "bosser" !

Merci pour votre commentaire !

Marie.

dimanche 9 mai 2010

La description de ces centres pas vraiment capables de nous considérer à notre juste valeur !

Comme je l'ai dit dans un précédent message, j'ai eu eu un Accident Vasculaire Cérébral en 1999. Vous avez déjà toute ma présentation, donc, ce n’est pas la peine, que je vous la répète..

Le premier centre où je suis allée, c’était un centre à Soisy sur Seine. Il était très constructif, mais haut niveau (peut-être trop, pour moi…).
D’ailleurs, c’est par l’entremise des ce centre que j’ai effectué mon premier stage, en 2003, de 2 semaines à la Poste d’Evry …Mais, elle a fermé, pour déménager à Evry Bois Sauvage. (Je vous en reparlerai bien assez tôt !).

J’étais constamment fatiguée, et, en plus, j’avais de gros problèmes d’élocution, ce qui n’arrangeait rien ! Donc, qu’aurais-je pu faire, de mieux, que ce que j’ai fait ? Étant totalement incapable de formuler mes souffrances et mes frustrations ! J’avais juste envie de crier, mais, malheureusement, je n’y arrivais pas !

Le second centre, lui, était à Paris, quartier Belleville. Il s’appelait le CAJ (Centre d’Accompagnement de Jour). Je l’ai intégré en 2005. C’était plus familial, une sorte de récréation. Avec ce centre, j’ai bien évolué, mais c’était terriblement plus bas, de niveau, que le centre de Soisy. Peut-être trop bas, il aurait fallu, pour les personnes de l’encadrement, savoir s’adapter à chaque type de personnalité…

Mais, dans ce centre là, j’ai vraiment fait des stages importants, qui ont redonné de la hauteur ma vie…
Le premier fut un stage au magazine "Être". Deux mois, à temps partiel, à Paris, en 2005.
Le deuxième, un stage à radio "Vivre FM", de 2 mois, aussi, en 2006. Cela consistait en dépouillement des dépêches de l’Association Française de Presse, rédaction de brèves : un entraînement pour améliorer élocution, ton, placement de la voix, rythme… C’étaient des petits pas, qui deviendront des grands, plus tard !
Le troisième, un stage à la CFDT, à Paris, 2 mois…Ce qui veut dire : classement et tri du courrier…C’était peu, mais c’était une bonne expérience, tous les salariés étaient charmants ! Ils m’ont même invitée, pour mon dernier jour, dans un restaurant chinois…
En fait, mes rapports avec les salariés ont plus compté, à la CFDT, que l’emploi , en lui-même

Le troisième centre, c’est encore à Evry. Mais, maintenant, c’est vraiment pour travailler (ATTENTION)…Voilà les emplois qu’ils m’ont proposés :

 La logistique, chez Carrefour, en 2007, mais à cause de mes problèmes de mémoire, je ne retenais rien, et cela n’a duré qu’un mois !

 Conseillère de vente, à Kiabi, en 2008, à la Croix-Blanche à Sainte-Geneviève des bois. Long trajet, très fatiguant pour moi, car encore à des "milliers de kilomètres" de mon domicile : 2 heures et demi, pour y aller.
Les salariés étaient sympathiques, il m’arrivait de parler avec eux et de prendre un café, à la "bonne franquette"…

 Conseillère de vente chez TOYS ’R’ US, à Villabé, ce qui me faisait, si je calcule bien, deux heures et demi de transport, pour me rendre à mon travail, en 2009 ! Et autant pour le retour !
Les salariés n’étaient qu’égoïsme, sans partage, et en plus, c’étaient des jeunes… Je peux comprendre que, pour vendre des jouets, il faut être resté dans l’enfance ! Un salarié de 55 ans, nous demandons-nous, qu’aurait-il bien pu faire là ?

 Être préparatrice en restauration rapide, chez Quick, en 2009, à Corbeil-Essonnes. Tâches : pas seulement la préparation des salades, mais le ménage, dont, très ragoûtant, le récurage des toilettes (on passe de l’alimentaire, à l’hygiène des sanitaires : c’est consternant, et abrutissant, comme métier) !

Enfin, tous cela pour vous dire, qu’ils nous prennent, souvent, pour des niais, dans ces centres de réadaptation, nous, les handicapés !

Aussi, message à ceux qui ont toute leur capacité pour raisonner : " ne les laissez pas faire, empêchez-les de vous imposer ce qu’il veulent comme métier, pour vous. Ce, pour améliorer leurs statistiques de réussite "handicap/retour à l’emploi "… ! Vous aussi, vous, surtout, vous savez ce qui est bon, pour vous… et ce qui ne l’est pas ! Ne l’oubliez jamais !

Hélène.

mercredi 21 avril 2010

Il ne faut pas se laisser aller !

Mon expérience peut servir à mes "pairs" ! Il ne faut pas se laisser aller, quand vous avez eu un anévrisme, et que vous vous en êtes "tirés" (chose aisée)…même si vous y avez laissé quelques plumes !

Rien n’est jamais acquis…Nous, les travailleurs handicapés, devons faire mieux que tous les autres, les personnes valides…Même si la fatigue nous prend, tout compte fait, nous ne devons pas nous laisser abattre, comme un arbre mort…Nous devons faire plus, plus vite, plus haut que les autres ! Cela me rappelle une "pub"…Je ne viens pas de la publicité pour rien !

De par les séquelles de ma rupture d’anévrisme, je me voyais vivre chez mes parents, tout au long de ma triste vie !

Hé oui, cela fait 11 ans et 1 mois que j’ai eu mon AVC ! Eh bien, j’ai mon propre appartement depuis 4 ans et demi…

Je prend encore des cours d’orthophonie, pour m’améliorer, encore, et encore, pour être comme une personne valide, (chose que je regrette amèrement…

J’ai peut-être mes blessures "à la tête ", les réelles, conséquences de l’opération… et les autres…Celles qui ne sont pas apparentes mais affectent mes sentiments, m’apportent un certain mal de vivre, parfois,…Alors, que faire ?

Rien, vivre avec ce poids… et essayer de l’alléger, le plus possible, en jetant un regard en arrière, sur les épreuves que j’ai traversées… puis en avant, sur tout le chemin parcouru !

Pourquoi ? Comment ? J’ai toujours eu l’intuition que je m’en sortirais, même si je ne prononçais que trois mots… en revenant à la vie.

Avoir été sportive a été le meilleur des atouts…J’ai fait de la gymnastique et du tennis, étant adolescente…Cela, je l’ai toujours gardé en mémoire…
Pour réussir, il faut avoir la tête sur les épaules et se dire que, si rien n’est jamais acquis…comme je l’ai dit plus haut, rien n’est jamais totalement perdu, non plus !

Avoir de la volonté et de la détermination est le deuxième atout…Voilà, c’est fait… je l’ai jouée aussi, cette carte ! Avant, je ne marchais pas, j’étais dans un fauteuil roulant. Et, le plus "bizarre", est que j’ai eu mon permis exactement le même jour que mon accident…C’était un coup en douce ! Un coup fourré du sort : un permis voiture en poche et un fauteuil roulant en prime !

Avec le recul, on peut penser que rien n’arrive jamais sans raison : peut-être me serais-je tuée dans un accident de voiture…Nous ne savons pas et nous ne le saurons jamais…

L’aspect négatif est que j’ai une "pénurie", au point de vue du travail…J’aimerais bien obtenir le même emploi qu’avant mon accident : être rédactrice en publicité…Au lieu d’être "conseillère de vente" (ces gentils moches petits boulots "spécialité maison, réservée aux handicapés") ! Cependant, pour être honnête, en ne voyant que la tasse à moitié pleine, cela m’a appris à me dominer, à me gérer et mon "déficit" de langage, qui me chagrinait tant, ne s’entend plus ! Il a disparu, comme par enchantement !

Hélène.

lundi 19 avril 2010

Gardons un ton délibérément léger, mais c’est une cause lourde !

Nathalie et Hélène ont raison : ces anévrismes, qui se rompent, sont des fléaux ! Il faudrait effectuer une campagne de prévention, car ils frappent sans distinction d’âge ! Ils ne sont pas sexistes, ni racistes, non plus ! Quant à la catégorie sociale, elle a peu d’importance, c’est l’égalité des droits humains, ici ! Tout le monde a ses chances !

Post traumatiques, ils sont plus facilement détectables, car ils ont, au moins, la politesse de prévenir : maux de tête, le plus souvent. Mais, même dans ces cas là, cela reste aléatoire !

Il y a des gens à risques, les sportifs, les accidentés, ceux dont un membre de la famille en a été atteint. Et puis, il peut y avoir des signes précurseurs, dans certains cas, maux de tête, troubles, passagers, du langage, de l’équilibre. Mais, généralement, ce squatter de nos artères ne prévient pas et s’invite sans en être prié ! De manière imagée, très succincte, c’est un peu comme une hernie, sur une chambre à air de vélo, avant la crevaison. Cela peut rester en l’état pendant des heures, des semaines, des mois, voire des années, puis, un jour, sans raison plus particulière qu’une autre, du moins en apparence : paf, cela "pète" !

Résultats possibles, différents cas de figure :
A) - mort instantanée,
B) - coma, puis décès, dans un laps de temps plus ou moins long,
C) - vous restez en vie, mais quasiment à l’état de légume,
D) - vous retrouvez un semblant de vie, avec des séquelles importantes, handicapantes
E) - vos séquelles sont maîtrisables et vous reprenez un cours de vie, relativement, normal. Vous êtes né(e) sous une bonne étoile !

Marie.

Détection de l' anévrisme

"Il faut lutter pour la détection de ces anévrismes. C'est possible, en passant un scanner ou une IRM… Cela peut toucher tous le monde : des jeunes comme des moins jeunes… et n’importe qui, à n'importe quel moment : j’avais 22 ans quand cela m'est arrivé. J’avais tout pour réussir, quant à David , il n’avait que 9 ans, quand deux anévrismes lui ont été découverts…
Je vous donne l’adresse du Blog, là où vous pouvez vous rendre, si vous voulez que l’on soit à votre écoute, soit pour vous conseiller ou soit pour agir… avec vous, d'une manière ou d'une autre !"

dimanche 18 avril 2010

Bonjour à tous,

Par où commencer...
Par le début bien sûr. Nous sommes une famille dite banale : 2 enfants, une fille de 17 ans et un garçon de 14 ans.
Et pourtant une histoire pas banale, elle, a tout chamboulé dans notre vie.
Mon fils, alors âgé de 9 ans, à l'époque, a été frappé par deux anévrismes.
Un séisme, une bombe, n'auraient pas autant frappé, et pas si fort !
Comment un enfant de 9 ans pouvait-il avoir deux anévrismes ? Encore aujourd'hui, on se pose la question.
Si seulement, une signe nous avait alertés ? Mais non, pas de maux de tête, rien qui ne pouvait laisser présager le pire....
Imaginez une famille banale, qui se retrouve avec une montagne de tracas.
Mais pourquoi ? Et comment faire ?
Et bien là, nous avons bataillé, car mon fils, c'était "ma bataille".
Une montagne de médecins, d'hôpitaux, d'angoisse, mais nous avons lutté durant 2 ans, et, aujourd'hui, David va bien.
Il a été opéré d'un anévrisme sur la carotide interne, puis s'en est suivi une embolisation, pour l'anévrisme intra-crânien.
Je n'oublierai, JAMAIS, tous ces mauvais moments passés ! Mais, aujourd'hui, je me tourne vers vous car je VEUX aider. Et, tout d'abord, parler prévention : on ne le fait jamais assez. Surtout, n'hésitez pas, faites passer un scanner, une IRM, à votre enfant, comme on peut aller chez le dentiste, c'est très important. Pensez à demander cet examen lorsque vous allez voir votre médecin, il y va peut être de sa vie ! Car un anévrisme, on n'y pense pas forcément, lorsque votre enfant est encore petit. Et bien, si, la preuve !
Aujourd'hui, un enfant sur trente peut en être victime, à 9 ans, 15 ans, 20 ans, ou plus, alors vous attendez quoi ?
Marie, Hélène et moi, allons tout mettre en œuvre pour vous aider, vous conseiller, vous guider.
Nous sommes là, vous n'êtes plus seuls...
A très bientôt.
Nathalie et David

Mon histoire depuis mon accident

Je tiens à remercier tous ceux qui sont venus à l’hôpital, en ces temps difficiles. Il va falloir vous raconter mon histoire, ma lutte acharnée pour m’en sortir…

J’habitais chez Salima, à Place de Clichy, j’étais extrêmement bien entourée…
Qu’est ce que j’ai eu, au fait… (les trous de mémoire sont un combat perpétuel, pour retrouver ma dignité).

J’étais à mon travail, à Boulogne-Billancourt, à Lame de fond (une agence de publicité).
J’étais rédactrice (trouver les accroches et rédiger des textes)… Rares sont les patrons d’agence de publicité compréhensifs, mais ceux-là l’étaient. J’étais embauchée depuis peu ( un contrat à durée déterminée ).
Je coulais des jours heureux au cœur de cette agence, quand tout à coup
l’inexplicable, je fis un malaise. Quand je fus transportée par les pompiers au prestigieux hôpital militaire de Percy, qui se trouve à Clamart. Le couteau sous la gorge : une rupture d’anévrisme (un Accident Vasculaire Cérébral, pour les plus intimes : un A VC). Il ne me restait qu’une seule solution : m’en sortir !

J’ai d’abord été en fauteuil roulant pendant 3 mois, et par la suite, je marchais difficilement… Étant adolescente, je faisais de la gymnastique (10 heures par semaine), c’est peut-être, cela qui l’explique. Cependant, il m’a fallu 7 mois d’hôpital.
Le pire reste à venir : la kinésithérapie, les orthophonistes ( mes seuls mots étaient oui, non ou chameau : je ne sais pas à qui c’était destiné ). Néanmoins, elles ont fait un travail prodigieux, audacieux, preuve que le surhumain existe… Elles me le disent encore, comment aurions-nous pu savoir qu’avec ces trois mots-là, tu allais réapprendre tout l’alphabet, de A à Z !

Depuis 7 ans, on ne voit pas les traces sur mon corps ( à part, quelques cicatrices bien dissimulées ), je marche avec beaucoup d’entrain, je parle un peu moins vite que les autres, mais si l’on me pose la question : la réponse sera claire : je suis belge !
Je n’ai jamais voulu me suicider… J’y ai toujours cru !
Etre tenace est le meilleur des atouts.

Maintenant, j’habite seule depuis le 11 février 2006, et je n’ai qu’une seule chose à rajouter : je suis fière de moi, de la femme que je suis devenue…

Hélène

samedi 17 avril 2010

Ralliez-vous à nous

Victime d’une rupture d’anévrisme en 93, suivie de 3 ans de rééducation, j’ai voulu rédiger un "bouquin", (où je raconte ma traversée du désert avec humour et dérision, du moins c’était le but) pour redonner espoir à mes "pairs". Extraits publiés dans mon blog et hébergés dans un site. A la suite de cela, j’ai reçu beaucoup de lettres de personnes, ayant eu un anévrisme ou dont un proche a subi ce traumatisme. On me demande souvent où mon livre est publié, pour l’acheter. La chasse à l’éditeur, comme "non people", très peu pour moi ! D’où, ce bouquin, je l’envoie, gratuitement, par Internet, à ceux qui le désirent ! Par mail, ce n’est pas lourd, une tranche de vie : 610 Ko !

A cette occasion, j’ai eu la chance de faire la connaissance, par Internet, d’une jeune femme dont le fils a eu 2 anévrismes, à l’âge de 9 ans. Pour se délivrer du cauchemar, vécu pendant 2 ans, elle a écrit, elle aussi, un livre sur ce parcours du combattant, cette spirale infernale, dans lesquels vous êtes pris, en ces circonstances. Elle a voulu utiliser le mode comique, pour dédramatiser son histoire (qui finit bien, heureusement). J’ai aussi connu, par son intermédiaire, une autre jeune femme de 34 ans, anévrisme à 22 ans et en ayant gardé quelques séquelles.

J’avais décidé de monter une association, car celle déjà existante n’est pas " ma tasse de thé ". Seule, c’était un peu pesant, mais, à l’issue de cette rencontre, j’ai pris la décision de fonder cette association, en alliant nos expériences, nos forces, notre désir d’épargner à d’autres nos propres souffrances, ou, du moins, de les alléger, en les partageant, voire en les soulageant. Notre arme principale, l’humour, associé à une profonde écoute, tout en évitant "l’apitoiement" sur soi, qui est le pire des freins pour sortir de ce "très mauvais rêve" ! S’oublier soi-même, aller vers les autres, il n’y a pas de meilleur chemin ! J’ai rencontré des partenaires et je me lance. "En avant les 3 mousquetaires" !

Notre but n'est pas celui d’une "assoce" "d'anciens combattants de l'anévrisme", avec rituel annuel devant le monument aux morts, clairon et gerbe du souvenir ! Mais d’édifier un rempart de compétences, d'amitiés, de combativité et de soutien, pour prévenir, guérir, conduire (vers une sortie du handicap, quelle que soit l'échelle !). De frapper aux bonnes portes, pour avoir de l'aide, de trouver les bonnes idées, médiatiques, en n'oubliant jamais l'humour, pour adoucir le message à faire passer ! Genre "anévrisme, nous voilà" (en fait, appellation à encore à déterminer).
Nous ne voulons pas nous enfermer dans le ghetto "handicap", mais combattre et vaincre ce handicap, essayer de l'oublier, vivre avec, en le dominant, en lui imposant notre force et notre courage, pour réduire son action sur nous ! La vie est belle encore, il y a plein de choses à faire, de personnes à rencontrer et on ne doit pas se cloîtrer dans une tour d'ivoire, en pleurant sur son sort, en se lamentant sur un passé qui n'est plus. Nous sommes devenus quelqu'un d'autre, tant pis, nous avons encore un potentiel, énorme, en nous ! Et une belle croisière à entreprendre (pour ne pas dire : croisade) !

Nous souhaiterions, pour cela, être entourées de médecins, "pros" de l’anévrisme, de laboratoires pharmaceutiques sponsors, de personnages connus des médias. Car, en personnes lambdas, obscures, rescapées de cette bombe dans la tête, qu’est l’anévrisme dans certains cas, nous allons "ramer" longtemps sur ce qui ne sera plus un navire de plaisance, mais une galère !

Aussi, nous espérions embarquer, à notre bord, des "personnes connues du grand public", pour nous "Parrainer", en quelque sorte. De beaux exemples de lutte, de courage, et de retour à la vie, réussis, nous en aurions été très heureuses et très honorées !

Nous avions pensé à madame Charlotte Gainsbourg, monsieur Jean-Paul Belmondo et monsieur Victor Lanoux. Nous leur avons donc écrit, mais ils n’ont pas dû recevoir nos lettres, car nous n’avons pas obtenu de réponses, dommage !