Mon expérience peut servir à mes "pairs" ! Il ne faut pas se laisser aller, quand vous avez eu un anévrisme, et que vous vous en êtes "tirés" (chose aisée)…même si vous y avez laissé quelques plumes !
Rien n’est jamais acquis…Nous, les travailleurs handicapés, devons faire mieux que tous les autres, les personnes valides…Même si la fatigue nous prend, tout compte fait, nous ne devons pas nous laisser abattre, comme un arbre mort…Nous devons faire plus, plus vite, plus haut que les autres ! Cela me rappelle une "pub"…Je ne viens pas de la publicité pour rien !
De par les séquelles de ma rupture d’anévrisme, je me voyais vivre chez mes parents, tout au long de ma triste vie !
Hé oui, cela fait 11 ans et 1 mois que j’ai eu mon AVC ! Eh bien, j’ai mon propre appartement depuis 4 ans et demi…
Je prend encore des cours d’orthophonie, pour m’améliorer, encore, et encore, pour être comme une personne valide, (chose que je regrette amèrement…
J’ai peut-être mes blessures "à la tête ", les réelles, conséquences de l’opération… et les autres…Celles qui ne sont pas apparentes mais affectent mes sentiments, m’apportent un certain mal de vivre, parfois,…Alors, que faire ?
Rien, vivre avec ce poids… et essayer de l’alléger, le plus possible, en jetant un regard en arrière, sur les épreuves que j’ai traversées… puis en avant, sur tout le chemin parcouru !
Pourquoi ? Comment ? J’ai toujours eu l’intuition que je m’en sortirais, même si je ne prononçais que trois mots… en revenant à la vie.
Avoir été sportive a été le meilleur des atouts…J’ai fait de la gymnastique et du tennis, étant adolescente…Cela, je l’ai toujours gardé en mémoire…
Pour réussir, il faut avoir la tête sur les épaules et se dire que, si rien n’est jamais acquis…comme je l’ai dit plus haut, rien n’est jamais totalement perdu, non plus !
Avoir de la volonté et de la détermination est le deuxième atout…Voilà, c’est fait… je l’ai jouée aussi, cette carte ! Avant, je ne marchais pas, j’étais dans un fauteuil roulant. Et, le plus "bizarre", est que j’ai eu mon permis exactement le même jour que mon accident…C’était un coup en douce ! Un coup fourré du sort : un permis voiture en poche et un fauteuil roulant en prime !
Avec le recul, on peut penser que rien n’arrive jamais sans raison : peut-être me serais-je tuée dans un accident de voiture…Nous ne savons pas et nous ne le saurons jamais…
L’aspect négatif est que j’ai une "pénurie", au point de vue du travail…J’aimerais bien obtenir le même emploi qu’avant mon accident : être rédactrice en publicité…Au lieu d’être "conseillère de vente" (ces gentils moches petits boulots "spécialité maison, réservée aux handicapés") ! Cependant, pour être honnête, en ne voyant que la tasse à moitié pleine, cela m’a appris à me dominer, à me gérer et mon "déficit" de langage, qui me chagrinait tant, ne s’entend plus ! Il a disparu, comme par enchantement !
Hélène.
mercredi 21 avril 2010
lundi 19 avril 2010
Gardons un ton délibérément léger, mais c’est une cause lourde !
Nathalie et Hélène ont raison : ces anévrismes, qui se rompent, sont des fléaux ! Il faudrait effectuer une campagne de prévention, car ils frappent sans distinction d’âge ! Ils ne sont pas sexistes, ni racistes, non plus ! Quant à la catégorie sociale, elle a peu d’importance, c’est l’égalité des droits humains, ici ! Tout le monde a ses chances !
Post traumatiques, ils sont plus facilement détectables, car ils ont, au moins, la politesse de prévenir : maux de tête, le plus souvent. Mais, même dans ces cas là, cela reste aléatoire !
Il y a des gens à risques, les sportifs, les accidentés, ceux dont un membre de la famille en a été atteint. Et puis, il peut y avoir des signes précurseurs, dans certains cas, maux de tête, troubles, passagers, du langage, de l’équilibre. Mais, généralement, ce squatter de nos artères ne prévient pas et s’invite sans en être prié ! De manière imagée, très succincte, c’est un peu comme une hernie, sur une chambre à air de vélo, avant la crevaison. Cela peut rester en l’état pendant des heures, des semaines, des mois, voire des années, puis, un jour, sans raison plus particulière qu’une autre, du moins en apparence : paf, cela "pète" !
Résultats possibles, différents cas de figure :
A) - mort instantanée,
B) - coma, puis décès, dans un laps de temps plus ou moins long,
C) - vous restez en vie, mais quasiment à l’état de légume,
D) - vous retrouvez un semblant de vie, avec des séquelles importantes, handicapantes
E) - vos séquelles sont maîtrisables et vous reprenez un cours de vie, relativement, normal. Vous êtes né(e) sous une bonne étoile !
Marie.
Post traumatiques, ils sont plus facilement détectables, car ils ont, au moins, la politesse de prévenir : maux de tête, le plus souvent. Mais, même dans ces cas là, cela reste aléatoire !
Il y a des gens à risques, les sportifs, les accidentés, ceux dont un membre de la famille en a été atteint. Et puis, il peut y avoir des signes précurseurs, dans certains cas, maux de tête, troubles, passagers, du langage, de l’équilibre. Mais, généralement, ce squatter de nos artères ne prévient pas et s’invite sans en être prié ! De manière imagée, très succincte, c’est un peu comme une hernie, sur une chambre à air de vélo, avant la crevaison. Cela peut rester en l’état pendant des heures, des semaines, des mois, voire des années, puis, un jour, sans raison plus particulière qu’une autre, du moins en apparence : paf, cela "pète" !
Résultats possibles, différents cas de figure :
A) - mort instantanée,
B) - coma, puis décès, dans un laps de temps plus ou moins long,
C) - vous restez en vie, mais quasiment à l’état de légume,
D) - vous retrouvez un semblant de vie, avec des séquelles importantes, handicapantes
E) - vos séquelles sont maîtrisables et vous reprenez un cours de vie, relativement, normal. Vous êtes né(e) sous une bonne étoile !
Marie.
Détection de l' anévrisme
"Il faut lutter pour la détection de ces anévrismes. C'est possible, en passant un scanner ou une IRM… Cela peut toucher tous le monde : des jeunes comme des moins jeunes… et n’importe qui, à n'importe quel moment : j’avais 22 ans quand cela m'est arrivé. J’avais tout pour réussir, quant à David , il n’avait que 9 ans, quand deux anévrismes lui ont été découverts…
Je vous donne l’adresse du Blog, là où vous pouvez vous rendre, si vous voulez que l’on soit à votre écoute, soit pour vous conseiller ou soit pour agir… avec vous, d'une manière ou d'une autre !"
Je vous donne l’adresse du Blog, là où vous pouvez vous rendre, si vous voulez que l’on soit à votre écoute, soit pour vous conseiller ou soit pour agir… avec vous, d'une manière ou d'une autre !"
dimanche 18 avril 2010
Bonjour à tous,
Par où commencer...
Par le début bien sûr. Nous sommes une famille dite banale : 2 enfants, une fille de 17 ans et un garçon de 14 ans.
Et pourtant une histoire pas banale, elle, a tout chamboulé dans notre vie.
Mon fils, alors âgé de 9 ans, à l'époque, a été frappé par deux anévrismes.
Un séisme, une bombe, n'auraient pas autant frappé, et pas si fort !
Comment un enfant de 9 ans pouvait-il avoir deux anévrismes ? Encore aujourd'hui, on se pose la question.
Si seulement, une signe nous avait alertés ? Mais non, pas de maux de tête, rien qui ne pouvait laisser présager le pire....
Imaginez une famille banale, qui se retrouve avec une montagne de tracas.
Mais pourquoi ? Et comment faire ?
Et bien là, nous avons bataillé, car mon fils, c'était "ma bataille".
Une montagne de médecins, d'hôpitaux, d'angoisse, mais nous avons lutté durant 2 ans, et, aujourd'hui, David va bien.
Il a été opéré d'un anévrisme sur la carotide interne, puis s'en est suivi une embolisation, pour l'anévrisme intra-crânien.
Je n'oublierai, JAMAIS, tous ces mauvais moments passés ! Mais, aujourd'hui, je me tourne vers vous car je VEUX aider. Et, tout d'abord, parler prévention : on ne le fait jamais assez. Surtout, n'hésitez pas, faites passer un scanner, une IRM, à votre enfant, comme on peut aller chez le dentiste, c'est très important. Pensez à demander cet examen lorsque vous allez voir votre médecin, il y va peut être de sa vie ! Car un anévrisme, on n'y pense pas forcément, lorsque votre enfant est encore petit. Et bien, si, la preuve !
Aujourd'hui, un enfant sur trente peut en être victime, à 9 ans, 15 ans, 20 ans, ou plus, alors vous attendez quoi ?
Marie, Hélène et moi, allons tout mettre en œuvre pour vous aider, vous conseiller, vous guider.
Nous sommes là, vous n'êtes plus seuls...
A très bientôt.
Nathalie et David
Par le début bien sûr. Nous sommes une famille dite banale : 2 enfants, une fille de 17 ans et un garçon de 14 ans.
Et pourtant une histoire pas banale, elle, a tout chamboulé dans notre vie.
Mon fils, alors âgé de 9 ans, à l'époque, a été frappé par deux anévrismes.
Un séisme, une bombe, n'auraient pas autant frappé, et pas si fort !
Comment un enfant de 9 ans pouvait-il avoir deux anévrismes ? Encore aujourd'hui, on se pose la question.
Si seulement, une signe nous avait alertés ? Mais non, pas de maux de tête, rien qui ne pouvait laisser présager le pire....
Imaginez une famille banale, qui se retrouve avec une montagne de tracas.
Mais pourquoi ? Et comment faire ?
Et bien là, nous avons bataillé, car mon fils, c'était "ma bataille".
Une montagne de médecins, d'hôpitaux, d'angoisse, mais nous avons lutté durant 2 ans, et, aujourd'hui, David va bien.
Il a été opéré d'un anévrisme sur la carotide interne, puis s'en est suivi une embolisation, pour l'anévrisme intra-crânien.
Je n'oublierai, JAMAIS, tous ces mauvais moments passés ! Mais, aujourd'hui, je me tourne vers vous car je VEUX aider. Et, tout d'abord, parler prévention : on ne le fait jamais assez. Surtout, n'hésitez pas, faites passer un scanner, une IRM, à votre enfant, comme on peut aller chez le dentiste, c'est très important. Pensez à demander cet examen lorsque vous allez voir votre médecin, il y va peut être de sa vie ! Car un anévrisme, on n'y pense pas forcément, lorsque votre enfant est encore petit. Et bien, si, la preuve !
Aujourd'hui, un enfant sur trente peut en être victime, à 9 ans, 15 ans, 20 ans, ou plus, alors vous attendez quoi ?
Marie, Hélène et moi, allons tout mettre en œuvre pour vous aider, vous conseiller, vous guider.
Nous sommes là, vous n'êtes plus seuls...
A très bientôt.
Nathalie et David
Mon histoire depuis mon accident
Je tiens à remercier tous ceux qui sont venus à l’hôpital, en ces temps difficiles. Il va falloir vous raconter mon histoire, ma lutte acharnée pour m’en sortir…
J’habitais chez Salima, à Place de Clichy, j’étais extrêmement bien entourée…
Qu’est ce que j’ai eu, au fait… (les trous de mémoire sont un combat perpétuel, pour retrouver ma dignité).
J’étais à mon travail, à Boulogne-Billancourt, à Lame de fond (une agence de publicité).
J’étais rédactrice (trouver les accroches et rédiger des textes)… Rares sont les patrons d’agence de publicité compréhensifs, mais ceux-là l’étaient. J’étais embauchée depuis peu ( un contrat à durée déterminée ).
Je coulais des jours heureux au cœur de cette agence, quand tout à coup
l’inexplicable, je fis un malaise. Quand je fus transportée par les pompiers au prestigieux hôpital militaire de Percy, qui se trouve à Clamart. Le couteau sous la gorge : une rupture d’anévrisme (un Accident Vasculaire Cérébral, pour les plus intimes : un A VC). Il ne me restait qu’une seule solution : m’en sortir !
J’ai d’abord été en fauteuil roulant pendant 3 mois, et par la suite, je marchais difficilement… Étant adolescente, je faisais de la gymnastique (10 heures par semaine), c’est peut-être, cela qui l’explique. Cependant, il m’a fallu 7 mois d’hôpital.
Le pire reste à venir : la kinésithérapie, les orthophonistes ( mes seuls mots étaient oui, non ou chameau : je ne sais pas à qui c’était destiné ). Néanmoins, elles ont fait un travail prodigieux, audacieux, preuve que le surhumain existe… Elles me le disent encore, comment aurions-nous pu savoir qu’avec ces trois mots-là, tu allais réapprendre tout l’alphabet, de A à Z !
Depuis 7 ans, on ne voit pas les traces sur mon corps ( à part, quelques cicatrices bien dissimulées ), je marche avec beaucoup d’entrain, je parle un peu moins vite que les autres, mais si l’on me pose la question : la réponse sera claire : je suis belge !
Je n’ai jamais voulu me suicider… J’y ai toujours cru !
Etre tenace est le meilleur des atouts.
Maintenant, j’habite seule depuis le 11 février 2006, et je n’ai qu’une seule chose à rajouter : je suis fière de moi, de la femme que je suis devenue…
Hélène
J’habitais chez Salima, à Place de Clichy, j’étais extrêmement bien entourée…
Qu’est ce que j’ai eu, au fait… (les trous de mémoire sont un combat perpétuel, pour retrouver ma dignité).
J’étais à mon travail, à Boulogne-Billancourt, à Lame de fond (une agence de publicité).
J’étais rédactrice (trouver les accroches et rédiger des textes)… Rares sont les patrons d’agence de publicité compréhensifs, mais ceux-là l’étaient. J’étais embauchée depuis peu ( un contrat à durée déterminée ).
Je coulais des jours heureux au cœur de cette agence, quand tout à coup
l’inexplicable, je fis un malaise. Quand je fus transportée par les pompiers au prestigieux hôpital militaire de Percy, qui se trouve à Clamart. Le couteau sous la gorge : une rupture d’anévrisme (un Accident Vasculaire Cérébral, pour les plus intimes : un A VC). Il ne me restait qu’une seule solution : m’en sortir !
J’ai d’abord été en fauteuil roulant pendant 3 mois, et par la suite, je marchais difficilement… Étant adolescente, je faisais de la gymnastique (10 heures par semaine), c’est peut-être, cela qui l’explique. Cependant, il m’a fallu 7 mois d’hôpital.
Le pire reste à venir : la kinésithérapie, les orthophonistes ( mes seuls mots étaient oui, non ou chameau : je ne sais pas à qui c’était destiné ). Néanmoins, elles ont fait un travail prodigieux, audacieux, preuve que le surhumain existe… Elles me le disent encore, comment aurions-nous pu savoir qu’avec ces trois mots-là, tu allais réapprendre tout l’alphabet, de A à Z !
Depuis 7 ans, on ne voit pas les traces sur mon corps ( à part, quelques cicatrices bien dissimulées ), je marche avec beaucoup d’entrain, je parle un peu moins vite que les autres, mais si l’on me pose la question : la réponse sera claire : je suis belge !
Je n’ai jamais voulu me suicider… J’y ai toujours cru !
Etre tenace est le meilleur des atouts.
Maintenant, j’habite seule depuis le 11 février 2006, et je n’ai qu’une seule chose à rajouter : je suis fière de moi, de la femme que je suis devenue…
Hélène
samedi 17 avril 2010
Ralliez-vous à nous
Victime d’une rupture d’anévrisme en 93, suivie de 3 ans de rééducation, j’ai voulu rédiger un "bouquin", (où je raconte ma traversée du désert avec humour et dérision, du moins c’était le but) pour redonner espoir à mes "pairs". Extraits publiés dans mon blog et hébergés dans un site. A la suite de cela, j’ai reçu beaucoup de lettres de personnes, ayant eu un anévrisme ou dont un proche a subi ce traumatisme. On me demande souvent où mon livre est publié, pour l’acheter. La chasse à l’éditeur, comme "non people", très peu pour moi ! D’où, ce bouquin, je l’envoie, gratuitement, par Internet, à ceux qui le désirent ! Par mail, ce n’est pas lourd, une tranche de vie : 610 Ko !
A cette occasion, j’ai eu la chance de faire la connaissance, par Internet, d’une jeune femme dont le fils a eu 2 anévrismes, à l’âge de 9 ans. Pour se délivrer du cauchemar, vécu pendant 2 ans, elle a écrit, elle aussi, un livre sur ce parcours du combattant, cette spirale infernale, dans lesquels vous êtes pris, en ces circonstances. Elle a voulu utiliser le mode comique, pour dédramatiser son histoire (qui finit bien, heureusement). J’ai aussi connu, par son intermédiaire, une autre jeune femme de 34 ans, anévrisme à 22 ans et en ayant gardé quelques séquelles.
J’avais décidé de monter une association, car celle déjà existante n’est pas " ma tasse de thé ". Seule, c’était un peu pesant, mais, à l’issue de cette rencontre, j’ai pris la décision de fonder cette association, en alliant nos expériences, nos forces, notre désir d’épargner à d’autres nos propres souffrances, ou, du moins, de les alléger, en les partageant, voire en les soulageant. Notre arme principale, l’humour, associé à une profonde écoute, tout en évitant "l’apitoiement" sur soi, qui est le pire des freins pour sortir de ce "très mauvais rêve" ! S’oublier soi-même, aller vers les autres, il n’y a pas de meilleur chemin ! J’ai rencontré des partenaires et je me lance. "En avant les 3 mousquetaires" !
Notre but n'est pas celui d’une "assoce" "d'anciens combattants de l'anévrisme", avec rituel annuel devant le monument aux morts, clairon et gerbe du souvenir ! Mais d’édifier un rempart de compétences, d'amitiés, de combativité et de soutien, pour prévenir, guérir, conduire (vers une sortie du handicap, quelle que soit l'échelle !). De frapper aux bonnes portes, pour avoir de l'aide, de trouver les bonnes idées, médiatiques, en n'oubliant jamais l'humour, pour adoucir le message à faire passer ! Genre "anévrisme, nous voilà" (en fait, appellation à encore à déterminer).
Nous ne voulons pas nous enfermer dans le ghetto "handicap", mais combattre et vaincre ce handicap, essayer de l'oublier, vivre avec, en le dominant, en lui imposant notre force et notre courage, pour réduire son action sur nous ! La vie est belle encore, il y a plein de choses à faire, de personnes à rencontrer et on ne doit pas se cloîtrer dans une tour d'ivoire, en pleurant sur son sort, en se lamentant sur un passé qui n'est plus. Nous sommes devenus quelqu'un d'autre, tant pis, nous avons encore un potentiel, énorme, en nous ! Et une belle croisière à entreprendre (pour ne pas dire : croisade) !
Nous souhaiterions, pour cela, être entourées de médecins, "pros" de l’anévrisme, de laboratoires pharmaceutiques sponsors, de personnages connus des médias. Car, en personnes lambdas, obscures, rescapées de cette bombe dans la tête, qu’est l’anévrisme dans certains cas, nous allons "ramer" longtemps sur ce qui ne sera plus un navire de plaisance, mais une galère !
Aussi, nous espérions embarquer, à notre bord, des "personnes connues du grand public", pour nous "Parrainer", en quelque sorte. De beaux exemples de lutte, de courage, et de retour à la vie, réussis, nous en aurions été très heureuses et très honorées !
Nous avions pensé à madame Charlotte Gainsbourg, monsieur Jean-Paul Belmondo et monsieur Victor Lanoux. Nous leur avons donc écrit, mais ils n’ont pas dû recevoir nos lettres, car nous n’avons pas obtenu de réponses, dommage !
A cette occasion, j’ai eu la chance de faire la connaissance, par Internet, d’une jeune femme dont le fils a eu 2 anévrismes, à l’âge de 9 ans. Pour se délivrer du cauchemar, vécu pendant 2 ans, elle a écrit, elle aussi, un livre sur ce parcours du combattant, cette spirale infernale, dans lesquels vous êtes pris, en ces circonstances. Elle a voulu utiliser le mode comique, pour dédramatiser son histoire (qui finit bien, heureusement). J’ai aussi connu, par son intermédiaire, une autre jeune femme de 34 ans, anévrisme à 22 ans et en ayant gardé quelques séquelles.
J’avais décidé de monter une association, car celle déjà existante n’est pas " ma tasse de thé ". Seule, c’était un peu pesant, mais, à l’issue de cette rencontre, j’ai pris la décision de fonder cette association, en alliant nos expériences, nos forces, notre désir d’épargner à d’autres nos propres souffrances, ou, du moins, de les alléger, en les partageant, voire en les soulageant. Notre arme principale, l’humour, associé à une profonde écoute, tout en évitant "l’apitoiement" sur soi, qui est le pire des freins pour sortir de ce "très mauvais rêve" ! S’oublier soi-même, aller vers les autres, il n’y a pas de meilleur chemin ! J’ai rencontré des partenaires et je me lance. "En avant les 3 mousquetaires" !
Notre but n'est pas celui d’une "assoce" "d'anciens combattants de l'anévrisme", avec rituel annuel devant le monument aux morts, clairon et gerbe du souvenir ! Mais d’édifier un rempart de compétences, d'amitiés, de combativité et de soutien, pour prévenir, guérir, conduire (vers une sortie du handicap, quelle que soit l'échelle !). De frapper aux bonnes portes, pour avoir de l'aide, de trouver les bonnes idées, médiatiques, en n'oubliant jamais l'humour, pour adoucir le message à faire passer ! Genre "anévrisme, nous voilà" (en fait, appellation à encore à déterminer).
Nous ne voulons pas nous enfermer dans le ghetto "handicap", mais combattre et vaincre ce handicap, essayer de l'oublier, vivre avec, en le dominant, en lui imposant notre force et notre courage, pour réduire son action sur nous ! La vie est belle encore, il y a plein de choses à faire, de personnes à rencontrer et on ne doit pas se cloîtrer dans une tour d'ivoire, en pleurant sur son sort, en se lamentant sur un passé qui n'est plus. Nous sommes devenus quelqu'un d'autre, tant pis, nous avons encore un potentiel, énorme, en nous ! Et une belle croisière à entreprendre (pour ne pas dire : croisade) !
Nous souhaiterions, pour cela, être entourées de médecins, "pros" de l’anévrisme, de laboratoires pharmaceutiques sponsors, de personnages connus des médias. Car, en personnes lambdas, obscures, rescapées de cette bombe dans la tête, qu’est l’anévrisme dans certains cas, nous allons "ramer" longtemps sur ce qui ne sera plus un navire de plaisance, mais une galère !
Aussi, nous espérions embarquer, à notre bord, des "personnes connues du grand public", pour nous "Parrainer", en quelque sorte. De beaux exemples de lutte, de courage, et de retour à la vie, réussis, nous en aurions été très heureuses et très honorées !
Nous avions pensé à madame Charlotte Gainsbourg, monsieur Jean-Paul Belmondo et monsieur Victor Lanoux. Nous leur avons donc écrit, mais ils n’ont pas dû recevoir nos lettres, car nous n’avons pas obtenu de réponses, dommage !
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